27 12 月, 2024

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在受污染的血液丑闻中,我因艾滋病毒而失去了我的母亲、父亲和妹妹

在受污染的血液丑闻中,我因艾滋病毒而失去了我的母亲、父亲和妹妹

萨姆·拉什比对家人的所有记忆都是对医院走廊和候诊室的短暂记忆。

1994年,当他只有两岁的时候,他的母亲就因艾滋病去世了。 一年后,他的父亲在利物浦皇家医院因这种情况去世。

他的妹妹也感染了艾滋病毒(一种新的且无法治疗的病毒),并死亡。

“我的家人实际上已经支离破碎,并被从我身边夺走了,”他在第一次接受 BBC Panorama 采访时说道。

“就好像他们已经被淘汰了,现在一切都结束了。”

图片来源, 家庭照片

对照片发表评论, 莱斯利·拉什比和她的女儿艾比。 两人均死于艾滋病相关并发症

山姆的父亲加里 (Gary) 是在血液污染丑闻中感染艾滋病毒的 1,200 多人之一,其中大多数是在 20 世纪 70 年代末和 80 年代服用由美国血浆制成的药物后感染的。

对国民医疗服务体系历史上所谓的最严重治疗灾难的长期公开调查正准备报告其调查结果。

它正在审查的主要领域之一是当局当时的行动是否太慢。

现在,BBC Panorama 看到的证据表明,英国驻华盛顿大使馆在 20 世纪 80 年代初就曾警告英国政府存在因受污染的血液感染艾滋病的风险。

一名大使馆官员在与美国艾滋病工作组的一名成员会面后,给卫生部的一位高级官员写了一份长达五页的备忘录。

这个警告是山姆出生前十年发出的警告之一。

吉姆·里德会见了一些感染艾滋病毒的出血性疾病儿童的家人,讨论他们的正义运动以及他们希望从调查中得到什么。

现年 32 岁的萨姆在十几岁的时候才开始了解真相。

他的父亲加里出生时患有血友病,这是一种破坏血液凝固能力的遗传性疾病。 尽管女性携带血友病基因并且可以遗传,但它几乎总是影响男性。

20 世纪 70 年代末,加里开始了一种新的治疗方法,旨在从根本上改善他的生活。

因子 VIII 已被作为一种神奇药物推向市场。 患者只需从冰箱中取出一瓶白色粉末,将其与蒸馏水混合并自行注射即可。

出血将会停止,血友病患者有史以来第一次可以过上更加正常的生活。

但这些患者后来得知,整批新疗法都受到艾滋病毒和丙型肝炎的污染。

20 世纪 80 年代,大约三分之二的艾滋病毒感染者在现代抗病毒药物出现之前就患上了艾滋病并死亡。

当他的祖父母最终告诉他时,萨姆很难理解他的家人到底发生了什么。

“我简直不敢相信,我简直不敢相信,”他说。 “我无法释怀。为什么会发生这种事?”

对照片发表评论, 摘自英国大使馆官员的一封信,描述了他与美国疾病控制中心艾滋病工作组代表的对话

20 世纪 80 年代初,英国无法满足对 VIII 因子的需求,该因子是通过汇集(或混合)数千名个人捐献者的血浆制成的。

相反,治疗药物是从美国运来的。

在英国,献血一直是自愿的,但在美国,制药公司被允许以现金支付血浆。

从囚犯到吸毒者等高危人群都有明显的经济动机去献血,或许还隐瞒了自己的病史。

活动人士发现的证据以及正在进行的对更广泛的污染血液丑闻的公众调查所看到的证据表明,随着艾滋病威胁开始得到认识,英国政府收到了一系列明确的警告。

1983年5月,英国传染病监测中心主任斯彭斯·加尔布雷斯博士写信给卫生部首席医疗官伊恩·菲尔德博士,敦促他停止使用所有美国血液制品,直到疾病风险降低到最低水平。严肃的。 援助已经“澄清”。

Panorama Now 看到的来自英国驻华盛顿大使馆的信也于一个月后的 1983 年 6 月 28 日寄给了菲尔德博士。

一位大使馆官员在其中描述了与美国疾病控制中心艾滋病工作组代表的一次会面。

他写道,讨论了艾滋病毒的血液传播。 血友病患者因一些付费美国献血者的“可疑习惯”而“面临最大的风险”,这些献血者将数千份献血混合在一起以产生因子 VIII。

代表数百名幸存者及​​其家人的污血组织表示,这封信显示了人们对这些风险的“惊人的认识和细节水平”。

但这些和其他警告并没有引起注意。 至少直到 1985 年,从美国进口的 NHS 患者仍继续接受未经治疗的因子 VIII。

许多 20 世纪 80 年代参与决策的人都已去世,其中包括伊恩·菲尔德 (Ian Field) 博士。

1983 年,有关艾滋病毒和艾滋病的知识仍在不断涌现。

当时,一名卫生部官员称撤回美国因子 VIII 的呼吁为时过早,并表示此举没有考虑到血友病患者因取消关键治疗来源而面临的风险。

图片来源, 家庭照片

对照片发表评论, 山姆·拉什比 (Sam Rushby) 在 20 世纪 90 年代初还是个小孩子,他说他对父母没有记忆

萨姆说,他的父亲多年来并不知道他感染了艾滋病毒。

加里无意中将病毒传染给了他的妻子莱斯利。 她随后生下了女儿艾比,她出生时就感染了艾滋病毒,但在四个月大时就去世了。

莱斯利再次怀孕,山姆于 1992 年抵达,这次艾滋病毒检测呈阴性。

但仅仅两年后,莱斯利就因艾滋病相关疾病去世,一年后她的丈夫也去世了。

“可悲的是我对此没有任何记忆,只有几张照片,”萨姆说。 “这是一种持续的悲伤感,想知道长大后会是什么样子。”

山姆由祖父母抚养长大,祖父母最初告诉他,他的父母死于癌症和中风。

直到十几岁的时候,他才开始弄清楚到底发生了什么,尽管艾滋病带来的耻辱让他对细节保密,“青少年可能很刻薄,”他说。

“我一直在与焦虑和抑郁作斗争。如果你这么年轻就失去了父母,这会让你感到焦虑,”他说。

“但后来,在后来的生活中,我发现了原因,这让疼痛变得更加严重。”

山姆是数百名因丑闻而失去父母的孩子之一。 到目前为止,他们都没有获得政府赔偿。

1970 年至 1991 年间,共有超过 30,000 名 NHS 患者通过受污染的血液制品(例如因子 VIII 和 IX)或手术、治疗或出生后的输血感染了艾滋病毒和丙型肝炎。

在其他国家,从法国到日本,对这场医疗灾难的调查多年前就已完成。 在某些情况下,医生、政治家和其他官员受到刑事指控。

在英国,活动人士表示,这起丑闻以前从未受到过如此程度的关注。

2009年的一项完全由捐款资助的特别调查缺乏任何实权,而2015年苏格兰的一项单独调查则被受害者及其家人描述为“粉饰”。

2017年,迫于政治压力,时任首相特蕾莎·梅下令在英国范围内进行公开调查。

在前高等法院法官布莱恩·兰斯塔夫爵士的领导下,它有权强迫证人宣誓作证并下令公布文件。

经过一系列推迟后,其最终报告定于 5 月 20 日发布。

图片来源, 家庭照片

对照片发表评论, 1992年,柯尔特因治疗血友病而服用的血液制品受到污染而引起艾滋病相关肺炎而去世。

调查研究发现,在 1,250 名感染 HIV 的出血性疾病患者中,当时有 380 名儿童。

许多家庭还必须面对当时无法治愈的疾病的耻辱。

萨拉·简 (Sarah Jane) 的弟弟柯尔特 (Colt) 感染了艾滋病毒,并于 1992 年去世,年仅 10 岁。她说,这个来自普利茅斯的家庭不得不三次搬家,以躲避当地人们的虐待。

“我们被回避,被贬低,”她说,“柯尔特没有任何朋友,因为没有人愿意和他一起玩。”

“朋友和邻居变得疏远、害怕和指责。”

1985 年 9 月,汉普郡的一所小学成为全国头条新闻,一名患有血友病的年轻人的父母告诉老师,他接受了艾滋病毒检测。

其他家庭让孩子退学,直到派出艾滋病专家正确解释风险后才允许他们返回。

图片来源, 家庭照片

对照片发表评论, 彼得·阿德拉姆 (Peter Adlam) 小时候被拍到,八岁时被告知艾滋病毒呈阳性

处于媒体风暴中心的男孩当时只有九岁,默默无闻。 但现在它可以以 48 岁的彼得·阿德拉姆 (Peter Adlam) 的名字命名。

“我只记得我不想让摄像机跟着我走出校门,”他在第一次采访中告诉 BBC 全景。

“我试图尽可能地融入其他孩子。当我还是个孩子的时候,你必须认为你是坚不可摧的并且会永远活着,我很清楚我不会这样做。 ”

彼得出现了与艾滋病毒相关的严重健康问题,包括 1996 年的三次肺炎。有一次,他的父母被告知他可能只剩下几周的生命了。

新的艾滋病毒药物及时出现,挽救了他的生命,尽管他至今仍面临多种健康问题。

对照片发表评论, 彼得·阿德拉姆说,他无法想象如果没有被感染,他的生活会是什么样子

“在那一刻之前,我并不认为我会看到 2000 年,”他说,“所以当时的情况非常黯淡,没有太多希望。”

“我看到其他与我同龄的人过着自己的生活,但我却做不到。我没有职业,没有旅行。我无法想象如果我没有被感染,我的生活会是什么样子。” ”。

2022 年 8 月,政府同意向约 4,000 名丑闻幸存者或其失去亲人的伴侣支付有史以来第一笔价值 10 万英镑的临时赔偿。

部长们表示,他们计划将这一范围扩大到包括萨姆·拉什比在内的感染者的父母和孩子,并制定最终补偿计划。

但这些付款尚未设定具体时间表,总成本可能高达数十亿英镑。

政府在一份声明中告诉《全景》:“这是一场根本不应该发生的可怕悲剧,我们清楚必须尽快伸张正义。”

“这包括建立一个新机构来实施受伤者血液补偿计划,一旦确定了受害者并评估了索赔要求,该机构将拥有提供补偿所需的所有资金。

“在处理这一可怕的丑闻时,我们将继续仔细倾听社区的声音。”

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