慢性疼痛是由狼疮引起的，一种自身免疫性疾病

• 从我记事起，我就一直患有慢性疼痛，并且针对我的症状看过很多医生。
• 十多年后，我终于被诊断出患有狼疮。
• 现在我从纽约开车到巴尔的摩接受风湿病学家的治疗。

我最初的记忆是去看医生和痛苦地坐到很晚。 我曾是 胃轻瘫被确诊，或胃麻痹，在三岁时，不久之后我也开始出现关节痛。 当时我唯一用的词汇就是我的腿疼，疼得我经常走不动路。 医生告诉我妈妈，我有生长痛，随着年龄的增长，疼痛会消失。 你没有。

当我 10 岁时，疼痛从我的腿蔓延到我身体的其他部位，例如我的脚、手、肘、肩膀和脖子，我妈妈带我去看医生，这次是儿科风湿病学家。 我被诊断出患有一种叫做 未分化结缔组织病, 或 UCTD。 这意味着我出现了症状并进行了血液检查以证明结缔组织病，但我的症状还没有发展到足以让医生能够明确地说出我得了什么病。 但由于我的家族病史，我们非常确定我最终会得到狼疮诊断。

自身免疫性疾病在我家遗传

我弟弟有 克罗恩病我姐姐有狼疮，我妈妈两者都有。 我正在追随家庭医生常说的“科恩的脚步”，但由于他们还不能诊断我，我没有得到适当的治疗。

在我十几岁的时候，我的症状很严重，而且在青春期后只会恶化。 当我 19 岁那年，我不再有诊断，也找不到工作。 当我开始感到可怕的疼痛颤抖时，我受够了，有一天在地铁上我差点摔倒。 我想要答案并开始自己接触新医生。

在寻求诊断和治疗的过程中，我见过不少医生。 我给了他们我的病史，以及我的自身免疫性疾病家族史。 我有一些令人沮丧的经历。

一位医生告诉我，我的症状是超重引起的，如果我节食，我会感觉好些。 我说因为我的胃轻瘫，其实我的饮食非常有限，通常一天只吃一顿饭； 医生回答，让我多限制饮食。

另一个人告诉我，由于我的家族史，“我不应该仓促下结论”，并说我的血液检查没有显示出任何严重的问题。 然后同一位医生根据我的两个症状诊断出我患有干燥综合征：眼干和口干。 但我了解到干燥症并不能解释我所有的症状——包括 A 皮疹，这是狼疮的常见症状 – 所以我一直在寻找另一种意见。

我看到另一位风湿病学家也诊断我患有舍格伦氏病，但没有进行适当的测试——例如，通过眼科医生检查眼睛过度干燥超出自我报告的范围，或对下唇进行活组织检查以检查炎症迹象。 此外，眼干和口干都是相对较新的症状。 我遇到的其他自身免疫问题已经持续多年，其中许多问题并未因该诊断而得到解决。 虽然我完全有可能患上干燥综合征和其他疾病，但我已经厌倦了被告知我一生中与健康的持续斗争没有答案。

我一直在寻找理由

但幸运的是，我没有放弃，我还有另一个选择。 从我小时候起，我的母亲就一直在约翰霍普金斯大学看望名医 Michelle Petrie 博士和风湿病学家 Marisa Mizos 博士。 尽管 Mizus 在巴尔的摩，我还是约好了。 我把这件事告诉了我在纽约的风湿病学家，他似乎很高兴我能得到第二个意见。

在巴尔的摩任职期间，我终于听到了我等待了十多年的话。 很明显，我符合 SLE 或系统性红斑狼疮的标准，考虑到我的家族史和血液检查，以及狼疮常见的症状，包括皮疹和脱发，Mizos 说。 当我被诊断时，我考虑了我所有的症状，而不是挑出一些与另一个诊断相符的症状。

我终于感到被倾听了，就像我走上了正确的治疗计划一样，从注射类固醇开始，以缓解我正在经历的耀斑的症状。 类固醇注射几乎完全消除了我的症状，让我过上了前所未有的生活质量。

当我回到家并在纽约会见我的风湿病学家并告诉他新的诊断结果时，他不同意并希望我在继续接受他或 Misos 治疗之间做出选择。 他告诉我他不会治愈我的狼疮，因为他不认为我得了狼疮。 起初这是一个艰难的决定。 我决定跟随我的直觉并放弃它作为一名医生。

我的狼疮得到了很好的治疗，但希望我不必为此旅行 4 个小时

我仍在治疗 SLE，我仍然认为 Mizus 是巴尔的摩的一名风湿病学家，但我还没有找到可以合作的当地医生。 与专科医生进行初步预约可能很困难，而且重新经历整个接收过程可能会很累人。 我等了很多年才得到治疗，等到我的疾病得到充分控制，让我能够或多或少地过上正常的生活。

对我来说很难有唯一的医生愿意听我四个小时的车程。 她积极治疗我的疾病并采取必要的措施来控制它，并在我告诉她我身体的状况时倾听。 我很幸运，我可以负担得起每三到六个月通勤一次来与她联系，但事实并非如此。