我被诊断出患有硬皮病，只剩 5 年生命

• 凯萨·吉被诊断患有硬皮病，这是一种罕见的自身免疫性疾病。
• 她的女儿还是个婴儿，医生告诉琼斯她还有五年的生命。
• 十七年后，她安定下来，又多了一个女儿。

本文基于与 Kheesa J 的对话。为了篇幅和清晰度，对其进行了编辑。 Insider 知道她的全名，但我们用她的名字和姓氏来称呼她，以保护她女儿的身份。

2005年，我离婚并独自搬了出去。 当我的身体变得又肿又痛时，我以为我搬了太多家具。 然后我注意到更多的症状。 我在三楼工作，通常走楼梯，因为我总是迟到。 突然上不了二楼，我快速移动 电梯。

但最后一根稻草在我生日那天到来了。 我买了漂亮的绿色、金色和蓝色鞋子来搭配我的服装。 它们非常适合放在商店里，但放在家里就太小了。

后来我预约了医生，但他们让我回家了。 有人告诉我我很沮丧，或者可能是我吃太多盐了。 在我约了五次预约并请求换一位新医生之后，才有人认真对待我。 在那次约会中，我真的举起了双手，因为我非常沮丧。 医生注意到我的存在 手是紫色的她派我去见A 风湿病专家。

我被诊断出患有罕见的自身免疫性疾病

专家并不清楚到底发生了什么，但他给了我一些药物，并告诉我在服用期间不要怀孕。 果然，六周后，我发现我怀孕了。 怀孕很困难，我不得不提前一个月生下女儿。

在我出生期间，护士多次尝试给我静脉注射。 我感觉自己像个针垫，最后开口要求换一名新护士。 这位护士走过来，像我祖母一样看着我，她有重要的事情要说，她要确保我在注意。 “告诉你的医生我说你脸皮很厚，”她说。

我再也没有见过她，但我把她的话带回给我的风湿病医生。 他用它的尖端诊断了我 硬皮病这是一种罕见的自身免疫性疾病，会导致皮肤和其他器官增厚。 因为我肺部有疤痕组织，我也有 硬皮病相关间质性肺疾病 (ILD)，一种导致呼吸困难的病症。 起初，我的医生很高兴得到答案，但后来他的脸色变得严肃起来：他告诉我基本上没有治愈方法，而且我快要死了。

生日那天接受化疗后我发誓要改变我的看法

我解雇了那位医生，并找到了另一位我至今仍在看诊的专家。 她在床上的表现有所好转，但同样可怕的消息是：我只剩下五年的生命了。 我女儿还只是个婴儿，所以听到这个消息真是太可怕了。

一年后，我接受化疗以帮助缓解症状。 护士看了我的出生日期，发现是我的生日。 “我很抱歉你在这里，”她说。

但在那一刻，我改变了想法。 我对自己并没有感觉不好。 接受治疗意味着我还活着。 我决定要好好活下去，再也不会在医院里度过另一个无聊的圣诞节了。

我开始筹划奢华的派对

从那时起我就开始筹划奢华的生日聚会。 当我30岁的时候，我和朋友们一起去维加斯旅行。 还有一年，我们租了一辆派对巴士，去玩一场醉酒的激光射击游戏。 其中一场派对是我儿时梦想的儿童派对，对于成年人来说也同样有趣。

同时，我意识到我需要和女儿留下特别的回忆。 我真的有可能会死，而她只有我的记忆。 我希望他们与众不同。

我们在动物园和蜡像馆过夜。 我们开创了为福来鸡感恩牛日制作精美服装的传统。 我们走遍了全国，几乎参观了所有的国家古迹。

今天，我的儿子几乎是最大的了

我的大女儿今天快18岁了。 感谢护士，她的出生通过诊断我的病情拯救了我的生命。 然后她的出现拯救了我。 即使面对绝症诊断，我别无选择，只能努力与她在一起。

她姐姐5岁了。 我仍然患有硬皮病，但我开始意识到诊断后还有生命。 确实，我觉得我的自身免疫性疾病是发生在我身上的最好的事情。 直到我面临死亡的可能性时，我才开始生活。

我学到了很多关于治疗慢性病的知识。 例如，如果医生不认真对待我，我会说：“请在我的图表中记下我向你询问过这个问题，但你忽略了我。” 突然间，他们更愿意倾听。

最重要的是，我学会了珍惜每一天。 明天永远不会向任何人承诺，所以我们都需要充分利用今天。