这是 2003 年的夏天。在经历了一段断断续续的长期友谊后,她和乔开始认真起来。 他们躺在她公寓的沙发上,她心情悲伤,因为她刚刚得知三年前姐姐捐赠给她的肾脏失败了。
伯纳丁(她的朋友们这样称呼她为戴恩)向乔吐露心声:“我担心我会生病并且无法照顾自己。” 她是一名独立的社会政策顾问,她的健康保险费是天文数字。
“我有保险,”乔说。
停止。 戴恩想知道这是否是乔求婚的方式? 乔笑了笑,耸耸肩:“当然可以。”
几个月后,即 2004 年 4 月,乔和戴恩在太浩湖的一棵大树下结婚,“只有我们两个人”,他在酒店服务名录中找到了一位部长,他是酒店礼宾部的一个好人,戴恩写道,“同意成为我们的见证人和几只鹅。”布莉在背景中高兴地喊道。
干得好,乔。 如果您只通过观看《一生》和《霍尔马克》了解爱情故事,那么您可能从未遇到过像乔这样的男人。 你不会在《等待呼气》或任何泰勒·佩里的电影中找到它。 这是真实的交易,而不是幻想或虚假。 不是那种照顾生病妻子的人。 他甚至不必保证“无论疾病还是健康”都会保留晚餐。 他就是这样的人。 这就是他所做的。
他们开始约会后不久,很明显戴恩最终需要进行另一次肾移植。 问题是乔的血型和组织与她的不相容。
在考虑自己的选择时,他们了解到约翰·霍普金斯医院的肾移植项目不匹配。 工作原理:如果乔捐献一个肾脏,医生会找到一个兼容的接受者,反过来,也会为戴恩找到一个匹配的肾脏。
当乔同意肾脏交换时,两人正在黑暗的房间里睡觉。
“我内心深处知道乔会这样回应,”戴恩写道。 “尽管如此,听到他说这让我松了一口气。我闭上眼睛。我该如何回应这样的善意?乔总是帮助我。作为一个在那段时间照顾自己的人,我有时很难接受乔的善意……但她还是坚持来了。
1984 年,Dane 被诊断出患有一种称为局灶节段性肾小球硬化症 (FSGS) 的肾脏疾病。目前尚无已知的病因或治疗方法。 她今年33岁。 她出生于费城南部的工人阶级家庭,1969 年从费城女子学校毕业,19 岁时怀孕离家。 她和当时男友的父母住了一段时间,然后在自己努力向上的同时开始抚养儿子 她在天普大学获得学士和硕士学位。 她找到了一份有晋升机会的好工作,然后发现自己患有危及生命的肾脏疾病,而且她的名字连名字都读不出来。
近十年来,病情一直保持稳定。 1994 年,她的医学检查开始出现肾衰竭的迹象,到 1999 年,她需要进行肾移植。 幸运的是,她的姐姐爱丽丝(Alice)是匹配的并且同意了手术。
但三年半后,移植的肾脏出现了 FSGS。 在完成涉及乔肾脏的肾脏交换交易之前,戴恩斯开始在费森尤斯肾脏护理杜邦环路进行透析。 肾脏的功能是清除血液中的废物并产生尿液。 当肾脏不能正常工作时,透析可以清除血液中的废物和多余的液体。
乔每周三次为她的约会带来晚餐——每次约会持续四个小时。
在她去过的每一个透析中心——无论是在华盛顿、费城、底特律,还是在玛莎葡萄园岛——病人都是典型的黑人。 就像她一样,尽管他们中的许多人很穷,有的无家可归,有的吸毒或酗酒,有的双目失明,有的截肢,但他们都精疲力竭,常常感到痛苦。 高血压和糖尿病是肾脏疾病的最常见原因。
戴恩在书中解释道 她最初是如何怨恨与透析患者在一起的,因为他们让她想起了她为摆脱贫困而付出的努力。 但后来她开始将他们视为“她的人民”——种族如何将他们束缚在与健康相关问题上的种族差异结果的斗争中。
周六,在《政治与散文》读书会上,一位白人女性从观众席中站起来发表评论。
“我只是想让你知道我也是你们的一员,”她说。 戴恩认出了这个女人并介绍了她。 这是朱迪·佩恩(Judy Payne)——戴恩在交换乔的一个肾脏时收到的肾脏捐赠者。 观众倒吸一口冷气。
肾脏接受者可以选择联系捐赠者以表达谢意。 丹恩在移植后立即做了这件事,从那时起她和朱迪就成了最好的朋友。 “我只是想帮助别人,”住在新罕布什尔州的佩恩后来告诉我,“而我得到的回报是友谊的礼物。”
乔的肾脏接受者仍然未知。 乔对此表示同意。 “我只是想帮助戴恩,”他告诉我。
在书中,戴恩描述了她和乔前往巴黎、尼斯、马德里和伦敦的一次旅行,以转移他们对即将进行的手术的注意力。 有一天我问他:“为什么法国的牛角面包和巴黎水比美国的好吃?”
“因为我们在法国,宝贝,”乔回答道。
谁知道联邦内部人士会这么好?
戴恩对黑人透析患者得出了正确的结论:他们是她的人民。 但她也知道,她拥有很多人都没有的优势——包括适当的健康保险、改变生活方式的手段、接触最好的医生和像她的姐妹爱丽丝和朱迪这样无私的器官捐赠者。
更不用说像乔这样坚韧的人的支持系统了。
戴恩说,她写这本书的部分原因是为了提高人们对肾脏疾病和我们当中不幸者的需求的认识。 这个故事和爱情故事值得一读。
“创作者。屡获殊荣的问题解决者。音乐布道者。无法治愈的内向。”
More Stories
詹姆斯·韦伯太空望远镜检测到超大质量黑洞附近的冲击(图片)
研究表明,富含水果和蔬菜的饮食可以降低患心脏病和肾脏疾病的风险
中国的巨大陨石坑里有“天堂”森林,其中的植物适应了严酷的地下生活