无法治愈，无法治愈：患者正在等待有关与长期新冠病毒相关的衰弱疾病的答案

2020 年初面对 COVID-19 改变了 Andy Flossdorf 的整个生活。

几个月后，他无法摆脱他所说的“脑雾”，秋天，他终于被诊断出患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症，即 ME/CFS。

这是一种使人衰弱的疾病，与极度疲劳、睡眠障碍、疼痛和其他症状有关，任何体力或脑力消耗都会加剧这些症状。

“第一件事 [the doctor] “心脏病发作会更好，”他说。 “至少我们可以做点什么，”弗洛斯多夫说。

“真是太可怕了。”

ME/CFS 可能在病毒感染联合发生后发生。它的存在时间比冠状病毒（COVID-19）要长得多，但近年来，它的症状被认为是长冠状病毒最严重的一些病例。

弗洛斯多夫说，这影响了他的记忆力，让他无法工作，也无法做他习惯的大约 90% 的事情，这可能会导致他被孤立。

他说这“令人沮丧”并且“可能非常孤独”。

“如果我今天要出去参加这次讨论，我早就计划好了，”他在谈到采访时说道。“我昨天洗了澡并清理干净，这样我就不必这样做了今天，这样我今天就有更多的精力来讨论这个问题。”

比利·汉隆（Billy Hanlon）与弗洛斯多夫（Flossdorf）同船接受采访。 Hanlon 是明尼苏达州 ME/CFS 联盟的宣传和外展总监。他也有诊断。

“这很难发音，也很难忍受，”他开玩笑说，并补充道：“我们不知道原因。显然没有治愈方法。”

2017 年，汉隆在感染另一种病毒后病倒了。他说，从那时起，他一直在努力寻求答案，例如明确的诊断测试和可能提供一定缓解的适当治疗。

“我们知道，传染病的慢性后果在科学文献中已有 100 多年的历史。但不幸的是，由于各种原因，这些项目资源严重不足、资金严重不足、研究严重不足，并且被严重忽视。

他补充说，ME/CFS“如果没有资金和资金，就会被置于医学的边缘”。

汉隆和弗洛斯多夫说，如果说这场大流行病还有一线希望的话，那就是加大力度了解这种与长期新冠疫情纠缠在一起的疾病。

汉隆在谈到长期的新冠病毒研究工作时表示：“进展很慢，而且进展将会很缓慢。” “但令人沮丧的是，花了这么长时间才举办这一活动 [ME/CFS] 引起公众的注意。”

凯特·默里（Kate Murray）是明尼苏达州卫生部长冠状病毒项目的主任。

她今年早些时候表示，今年早些时候，明尼苏达州立法机构每年持续投资 314.6 万美元，用于解决自 2020 年以来影响约 12% 明尼苏达州人的冠状病毒后疾病。

默里补充道：“这部分人可能患有非常严重的长期新冠肺炎，可能会导致身体虚弱或影响生活质量。”

当被问及时，她说医生目前没有诊断和治疗长期新冠病毒的工具。

“我们没有任何一种诊断测试可以轻松表明某人长期感染冠状病毒。事实上，医生可能进行的一些常规测试将恢复正常。这并不意味着没有发生任何事情，它只是意味着我们没有在正确的地方寻找，或者没有寻找正确的根本原因。 “这真的很困难，”穆雷继续说道。

“这也很困难，因为目前还没有治愈方法。”

当被问及那些长期感染新冠病毒的人何时可能有一些答案和潜在的治疗方法时，她说：“我无法给出一个时间框架，但我希望我们能够开始了解导致这些情况的原因。” ”。我们如何才能预防这些情况，以及在受影响的人等待答案期间如何为他们提供支持。

这健康部门穆雷表示，他应该会在几个月内分享一些初步数据。

汉隆和弗洛斯多夫表示，随着研究经费的减少，他们希望明尼苏达州的进展能够在联邦层面带来更多刺激。

汉隆呼吁任何出现可能出现 ME/CFS 症状的人伸出援手明尼苏达 ME/CFS 联盟以及相关资源。