包含中国少数民族数据的基因文件吸引了消防科学

比利时 KU Louvain 的传记作者 Yves Moreau 观察 2017 年的一篇论文 人类遗传学 在根据近 38,000 次 Y-STR 镜头描述“中国男性基因景观”时，他看到了一面红旗。 Y-STR 是 Y 染色体短串联重复多态性，常用于法医调查的 DNA 片段。 一些样本来自中国的维吾尔族和其他少数民族，莫罗了解他们是否知情同意使用他们的基因数据，或者中国是否可以用它来分析其人民。 2020年6月，他要求期刊编辑撤回“未经证实”的论文。

其出版商 Springer Nature 已启动一项调查，该调查仍在进行中。 所以上个月，莫雷加大了压力：他写信给杂志的整个编辑委员会，抱怨缺乏进展。 据莫雷说，这项研究是几项研究之一，主要是法医遗传学，由于中国的审批问题和数据滥用的可能性，值得研究。 他说，在过去的两年里，他在六本杂志上发表了大约 28 篇论文。

他的竞选活动正在获得力量。 编委会25名成员中的8名 分子遗传学和遗传医学，威利辞职，抗议莫雷最近标记的几份文件的调查缺乏进展。 拦截 上周报道。 前任校长 人类遗传学，遗传学家罗伯特·努斯鲍姆（Robert Nusbaum）为莫雷补充了自己的声音，向作者抱怨说，对 2017 年论文的调查“似乎持续了很长时间”。 Springer Nature for Medicine and Life Sciences 的执行主编 Andrea Pilman 说，她一直在研究大约 50 种期刊，其中 29 种已经与作者的参考文献相关联。 Pillman 说：“它帮助我们识别未来提交的潜在信号。” 与此同时，柏林的 Charité 大学医院因编译了一个被调查的几份文件中使用的基因数据库而受到批评。

人权活动家欢迎莫雷的努力。 在温哥华西蒙弗雷泽大学研究维吾尔问题的社会文化人类学家达伦·拜勒 (Darren Byler) 说：

莫雷长期以来一直担心使用基因数据对隐私构成的威胁。 他说，DNA 数据库的法医使用已经从狭隘的执法工具演变为对个人隐私的威胁。 他补充说，此时虐待的可能性在中国新疆维吾尔自治区最为明显。 自 2017 年底以来，越来越多的证据表明中国正在系统地压迫新疆的维吾尔族和其他穆斯林少数民族。 一些人称这种策略——大规模停工、强迫劳动、压制宗教和试图降低出生率——是危害人类罪。 正如外交部长王毅二月份在联合国人权理事会上所说的那样，中国表示中国“反对暴力恐怖主义和分裂主义”。

作为新疆监控工作的一部分，当局收集了生物识别数据，包括面部扫描和指纹——用于在该地区任何地方的检查站验证身份——以及 DNA 数据。 Morey 说 DNA 规范没有直接实施大规模就业或强迫劳动。 相反，它的影响是心理上的，加强了对公民的持续监视感。 拜勒说，DNA 规范“通过跟踪母子关系来实施‘零非法生育’政策，并”检测从囚犯身上摘取器官的竞争。

广岛大学高等教育学者黄福道说，随着当局加强对新疆的控制，中国研究人员加强了对该地区文化和遗传学的研究。 黄说，其中一些研究得到了国家科技工业总局的支持，以维护社会安全和稳定。 结果经常发表在国际期刊上。

尽管如此，“知情同意在中国的有效性可能很难确定，”但尼丁奥塔哥大学的生物化学家 Jing-paw 说：“明确的、特别是间接的压力 [to give consent] 经常以各种形式出现。 ”

莫雷的努力已经导致斯普林格自然中国作家撤回两份文件 国际法医学杂志. 其中一项是在未经同意的情况下于 2019 年 3 月在线发表的一项关于维吾尔族、哈萨克族和回族男性 STR 单倍体的研究。 [the authors’] 机构伦理委员会，”根据 5 月的退出公告。 在作者的评论中，第二个是 2019 年 4 月发表的对四个不同中国人群的遗传标记的评估，对中国汉族个体的参与进行了伦理批准，但对于藏族、维吾尔族和回族参与者则没有。 它于 2020 年 11 月撤回。

这 人类遗传学 莫罗说，由于数据量庞大，而且中国执法机构的合著者参与了这项研究，这篇论文特别复杂。 该研究由中国和德国研究人员共同撰写，称其“符合 2000 年赫尔辛基宣言的伦理原则”，其中包括人类研究。 但科隆基因组学中心的合著者迈克尔·诺特纳加尔 (Michael Notnagal) 现在承认，某些数据的收集方式可能“不符合相关协议标准”。 Nothnakal 说老师们正在与老师和 Springer Nature 合作解决这个问题； 他没有回复要求提供更多详细信息的电子邮件。

论文中使用的数据来自 Y 染色体 hoplot 参考数据库 (YHRD)，该数据库包含来自全球贡献者上传的超过 300,000 个人的 Y 染色体数据，供研究人员和执法机构使用。 Moreau 说，没有办法验证数据是否符合知情同意标准，这些数据至少在某种程度上是匿名的。

在 8 月 6 日在其网站上发布的一封信中，总部位于柏林的 Zen-Ethical Network 提倡基因技术的道德使用，呼吁对 YHRD“不当处理少数族裔基因数据”的指控进行调查。 这封由其他三个团体签署的信不仅引用了莫雷提出的有关维吾尔人的问题，还引用了欧洲罗姆人基因研究中的类似问题。 YHRD 经理未回复电子邮件 科学 征求反馈意见。

莫雷的担忧超出了知情同意的范围。 他说，任何指导基因规范的研究“在独裁政权手中都是有害的”。 他担心此类研究在该领域的反应不佳：“公众对人类遗传学的信任取决于我们社会公开遵守其道德义务的能力。”

聂认为中国土地变化的机会很小，日益增长的民族主义往往掩盖了伦理问题。 “我怀疑未来中国的知情同意和隐私问题会得到改善，”你说。 莫罗说，这给国际媒体带来了更多的责任。