对慢性疲劳患者的研究可能为长冠状病毒提供线索

詹妮弗·考德威尔（Jennifer Caldwell）活跃、精力充沛，一边做两份工作，一边照顾女儿和父母，但她患上了细菌感染，随后出现了严重的头晕、疲劳和记忆问题。

那是近十年前的事了，从那时起，她就一直患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症（ME/CFS）。 56 岁的考德威尔来自北卡罗来纳州希尔斯伯勒，她说，她原本可以玩滑板、跳舞，还可以做临床研究协调员和移植工两份工作，但现在却需要大部分时间躺在床上。

考德威尔女士说：“从那以后我的情况一直没有好转，而且从那以后我一天也没有工作。”她的症状包括当双腿不抬高时会出现严重头晕。

她说，这种情况“让我认知混乱”。 “我根本无法很好地阅读和理解一些东西，我也记不住新的东西。这有点像处于一种不确定的状态。这就是我所说的，迷失在不确定的状态中。”

七年前，美国国立卫生研究院开始对 ME/CFS 患者进行一项研究，考德威尔女士成为 17 名参与者之一，参加了一系列血液、身体和大脑测试和评估。

由于。。。导致的结果 研究周三发表在《自然通讯》杂志上的研究结果显示，与 21 名健康参与者相比，ME/CFS 患者在免疫系统、心脏和呼吸功能、肠道微生物组和大脑活动方面存在显着的生理差异。

医学专家表示，尽管这项研究只是少数患者的概况，但它很有价值，部分原因是 ME/CFS 长期以来一直被忽视或误诊。 领导这项研究的国家神经疾病和中风研究所神经感染科主任阿文德拉·纳斯博士表示，结果证实“这是生物学的，而不是心理的。”

这些发现可能对长期感染新冠病毒的患者有影响，这些患者通常包括与 ME/CFS 相似或相同的症状。 尽管研究参与者是在大流行之前招募的，但他们在感染之前都患有某种形式的 ME/CFS，就像 COVID-19 在冠状病毒感染之前一样。

Nath 博士说：“我认为，我们从 ME/CFS 中学到的一切都将使长期 Covid 患者受益，而我们从长期 Covid 患者中学到的一切也将使 ME/CFS 患者受益。”他补充说，研究中患者所接触的感染情况各不相同。 （他们都没有患有莱姆病；考德威尔女士的感染是艰难梭菌。）

哈佛医学院医学教授安东尼·科马罗夫博士没有参与这项研究，但担任该杂志的该研究的审稿人，他说，免疫系统的差异是最明显的发现之一。 他说：“他们发现免疫系统慢性激活，就好像免疫系统正在与外来微生物进行一场长期战争，一场它无法完全获胜的战争，因此必须继续战斗。”

内斯博士说，他的理论是，在长期的新冠肺炎和 ME/CFS 中，“要么是这种病原体的碎片粘住并驱动这个东西”，要么“病原体消失了，但无论发生什么，免疫系统都会”再也没有安定下来。”

另一个值得注意的发现是，当参与者被要求执行任务来测量他们的握力时，大脑中涉及协调和指导动作的部分显示出活动减少，而在健康人中，它显示出活动增加。

科马罗夫博士说，大脑区域，即右侧颞顶交界处，负责“告诉腿移动，告诉嘴张开并吃东西——这有点像是在说做某事”。 “当它没有正常亮起时，很难说服身体做出这种努力，”他继续说道，并补充说，美国国立卫生研究院的研究人员“推测他们发现的慢性免疫刺激和肠道微生物组的变化可能会引发这些变化在大脑中，这会导致症状出现。

专家警告说，这项小型研究的结果可能无法反映许多 ME/CFS 患者的经历。

未接触过感染的人也可能出现这种情况。 虽然 ME/CFS 的特点通常是体力或认知消耗后严重的能量消耗（这种现象称为劳力后不适），但研究参与者必须足够活跃，才能在访问马里兰州国立卫生研究院期间接受密集评估。

“他们选择了相当健康的患者，”柏林查理特医院医学免疫学研究所的免疫学教授卡门·席彭博根博士说，他没有参与这项研究。 “我认为有很多有趣的结果，但它们令人失望，因为这是一种主流方法，而他们选择的患者并不具有代表性。”

麻省理工学院的研究科学家贝丝·波拉克 (Beth Pollack) 指出，在参与后的几年里，17 名患者中有 4 名“自然康复”，她说这“不是典型的慢性疲劳综合症/疲劳综合症”。

她和 Schiepenbogen 博士还指出，该研究没有发现其他研究记录的该疾病的一些临床特征。 例如，它没有发现患者在认知测试中表现不佳或出现神经炎症。

波拉克女士说：“这些都是既定的疾病，对 ME/CFS 至关重要。”她补充道，“所以这并不能解决所有问题，而且与我们所知的一些事情相矛盾。”

沙本博根博士表示，最重要的发现是这种病症是由免疫系统调节缺陷引起的，研究人员明确表示这是一种生理病症，“不是心身疾病”。

专家表示，这项研究是美国国立卫生研究院首次对 ME/CFS 进行详细研究，应被视为了解这种疾病、其严重程度和潜在治疗方法的一步。 “我们必须在这一领域推进治疗研究，”波拉克女士说。

对于考德威尔女士来说，她作为研究参与者的经历的某些方面令人担忧，例如身体表现的 100 分制评分为 15 分，衡量精力水平和疲劳程度的 100 分“活力”评分为 6.25 分。 以及幸福的感觉。

她说，她对这项研究的主要希望是鼓励医生和其他人认识 ME/CFS 并认真对待它。

“我们正在尝试理解，所以这项研究意义重大，”她说。 “我已经被排除在外太久了，被解雇、无效和贬低，所以验证对我来说是巨大的，”她补充道。

音频制作者 帕特里夏·索尔巴兰。