作者:Caitlin Tilley,Dailymail.Com 健康记者
2023年10月24日23:06,2023年10月24日23:07更新
- 索菲亚·哈特 (Sophia Hart) 和她的双胞胎妹妹都患有不可逆的扩张型心肌病
- 她生活中使用一种名为 LVAD 的装置来维持她的生命,直到她接受心脏移植手术
- 阅读更多:医生发现了一种新型心脏病,称为 CKM
马萨诸塞州一名患有罕见遗传性心脏病的妇女没有脉搏,她说她“靠电池运转”。
30 岁的索菲亚·哈特 (Sophia Hart) 患有不可逆的扩张型心肌病,这种疾病会在一个心室功能不佳时影响心肌,从而导致 心脏衰竭。
哈特女士在等待心脏移植期间使用救生医疗设备来保持心脏跳动。
多达五分之一的美国成年人患有心肌病——这是与心肌相关的疾病的更通用术语,但不可逆的扩张型心肌病要罕见得多。
哈特女士于 2022 年夏天在马场工作时发现自己患有这种疾病。
我告诉 人民:“我开始感到极度疼痛和极度疲劳。 这就像一种你无法真正描述的疲劳。 我心里不累,但身体却很累。
她的双胞胎妹妹奥利维亚(Olivia)出生时就带有同样罕见的基因突变,但直到哈特夫人生病之前,没有人意识到她也患有这种基因突变。
哈特女士的疲劳最初让她相信自己患有莱姆病,因为她在外面工作,很容易被蜱虫叮咬。 她在门诊进行了莱姆病测试。
当时在医院工作的奥利维亚把这个消息告诉了她的妹妹。
“我姐姐说,‘你没有患莱姆病——我们真的希望你有。’”
Olivia 七年前患有心力衰竭,不得不接受 LVAD 来应对,直到 2016 年接受了心脏移植手术。
左心室辅助装置 (LVAD) 通过机械泵送心脏左侧来帮助维持身体周围的血液流动。
Hart 女士在 22 岁时接受了与她姐姐相同的治疗方案:她一直带着 LVAD 生活,直到可以进行移植为止。
当哈特在波士顿的家中时,她会插入墙壁插座为设备供电。
“这根绳子很长,”她告诉《人物》杂志,“我已经掌握了住在可以用这根绳子走动的地方。”
当她外出时,LVAD 可以由两块电池供电,哈特女士总是确保携带备用电池。
分享或评论这篇文章:“我在没有脉搏的情况下生活了一年……靠电池供电”马萨诸塞州一名 30 岁的妇女患有罕见的遗传病,通过机械植入物维持生命,并焦急地等待捐赠者给她一颗新心
“创作者。屡获殊荣的问题解决者。音乐布道者。无法治愈的内向。”
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