7 月,詹妮弗·奥布莱恩 (Jennifer O’Brien) 接到了成年孩子最害怕的电话。 她 84 岁的父亲坚持独自生活在新墨西哥州的农村,髋部骨折。 在他倒下后发现他倒在地上的邻居叫了救护车。
O’Brien 女士是阿肯色州小石城的医疗保健管理员和顾问。 , 和 临终关怀医生的遗孀; 她比她的家人通常更了解未来的事情。
退休商人詹姆斯·奥布莱恩 (James O’Brien) 健康状况不佳,吸烟数十年后出现心力衰竭和晚期肺部疾病。 由于脊椎受伤,他需要助行器。 他呼吸急促,除了在吃饭时快速休息外,他都依赖 biPAP 呼吸机,这种呼吸机需要一个紧身面罩。
奥布赖恩女士说,他的常规命令是不进行复苏和插管。 他们讨论了他的坚定信念,即“如果他的心脏停止跳动,他会认为那是他的时代。”
奥布赖恩女士在电话中听到一名男性和女性姑息治疗护士与她父亲谈论他的选择,并坦率地翻译了这位一贯直言不讳的男人:“爸爸,你的心脏和肺都完了。”
第二天,他拒绝接受修复髋关节的手术。 麻醉师和骨科医生打电话给他的女儿,显然是希望她能与父亲交谈以同意手术。 没有尝试。
“他快死了,”她在接受采访时说。 “他要么安详地死去,要么死于一个大手术切口。或者死于更复杂的事情——可能感染、肠梗阻,还有更多可能发生的事情。” 死亡率 髋部骨折后,虽然有所改善,但仍然很高。
她的父亲没有认知障碍,认为手术“荒谬”且没有必要。 她支持他的决定并联系了当地的临终关怀医院。
在这种情况下,家庭通常不得不进行干预,而 JAMA Network Open 中的一项新研究有助于解释原因。 作者主要来自凯斯西储大学医学院,他们分析了来自癌症登记处、疗养院评级和医疗保险索赔的五年数据,以供考虑。 强化临终关怀 在 146,000 名老年转移癌患者中。
凯斯西储大学卫生服务研究员、主要作者 Seyran Kurokian 说,他们将疗养院居民在生命最后 30 天的护理与居住在社区的非机构化患者的护理进行了比较。
该团队寻找常用的急症护理迹象,包括癌症治疗、频繁的急诊室就诊或住院、入住重症监护室、直到死亡前三天才参加临终关怀,以及在医院死亡。
凯斯西储大学护理学院的共同作者和肿瘤学研究人员莎拉·道格拉斯 (Sarah Douglas) 表示,“很可能应该考虑”对这些患者进行临终关怀。
然而,这两个群体中的大多数——58% 的社区居民和 64% 的疗养院居民——在过去 30 天内都接受了积极的治疗。 四分之一的人接受了癌症治疗:手术、放疗、化疗。
尽管研究一再表明大多数患者希望死在家里,但 25% 的社区居民和近 40% 的疗养院居民都死于医院。
临终关怀负责人、姑息治疗专业人员、医疗改革者和宣传团体多年来一直致力于降低这些数字。 “接受此类重症监护的患者会经历更多的痛苦,实际上死得更快,最终的生活质量也会低得多。他们的家人经历了更多的不确定性和更多的创伤,”道格拉斯博士说。
由于研究人员使用了大型数据库,因此该研究无法确定某些患者是否真的选择了继续治疗或住院治疗。 一些作者认为具有侵略性的疗法可能反而是姑息性的,旨在增加舒适度,例如放疗以缩小可能阻碍呼吸的肿瘤。
匹兹堡大学医学院危重疾病伦理与决策中心主任道格拉斯·怀特说:“然而,这些数据确实发人深省。”
许多因素会导致患者在生命的最后几天和几周内进行侵入性操作。 有些起源于医疗保健系统本身。 可能是医生 不愿开始艰难的对话 在 垂死的病人想要什么?或训练不足。
道格拉斯博士说:“当你进行那次谈话时,人们会认为,’你要放弃我了’。”即使有预先指示和 医生要求维持生命的治疗,或 POLST积极治疗并不总是禁忌的。
但研究还表明,即使进行了重要的讨论,患者和代理决策者也经常会误解他们。 怀特博士说:“家人通常会带着比医生打算传达的乐观得多的期望离开这些谈话。”
他的研究有 乐观偏见的影响已记录在案. 备选方案比消极预测更准确地理解积极预测。 他们可能意识到大多数处于这种状态的人都会死去,但他们坚持认为 不一样的爱人最凶猛也最强。 然后错误的乐观导致 更强大的治疗.
有时,甚至家人的要求也压倒了患者的意愿。 加州同情护理联盟首席执行官詹妮弗·巴伦汀 (Jennifer Ballentine) 知道,如果亲属身患绝症,他们将不需要重症监护。 但当他在 79 岁时患上侵袭性前列腺癌时,他的妻子坚持让他继续接受治疗。
他一直说他只是想进临终关怀院,”巴伦汀夫人回忆说。“绝对不是。 .
医疗保健系统可以改善临终关怀。 如果在诊断后立即提供姑息治疗,患者的生活质量会更好,抑郁也会减少,教授 转移性肺癌患者的研究 被发现。 尽管他们不太可能接受暴力治疗,但他们的存活时间更长。
擅长讨论严重疾病的姑息治疗医生, 稀有的 然而,在该国的某些地区,并且是在门诊病人的基础上。
采用所谓的临终关怀并行护理方法也可以促进这些转变。 Medicare 的临终关怀功能要求患者放弃对绝症的治疗; 通过退伍军人健康管理系统的临终关怀,按照更自由的标准,允许患者接受治疗和住院治疗。
最近的一项研究 患有终末期肾病的退伍军人,如果被迫停止透析,可能会在几天内死亡,显示了并发护理的效果。 姑息性透析——比标准方案更频繁或更短的时间——可以帮助控制呼吸急促等症状。
“要求您停止有助于提高生活质量的治疗可能意味着您将不再参与临终关怀,”主要作者、哈佛医学院姑息治疗医师 Melissa Wachterman 医学博士说。
在她的研究中,那些在入住疗养院时停止透析的退伍军人在死前只接受了四天的护理,时间如此之短,以至于即使是专门的收容所也难以提供全面支持。 那些同时接受血液透析的老年患者,几乎都是 VA,平均接受 43 天的临终关怀。
Medicare 已授权对并发护理进行试点研究,但就目前而言,患者和家属必须经常主动宣布他们的临终愿望并确定如何最好地实现这些愿望。
一些患者希望采取一切可能的措施来延长他们的生命,即使只是一小会儿。 对于那些持不同看法的人(例如,前总统吉米卡特),关于姑息治疗和临终关怀的问题可以打开直接讨论的大门。
詹姆斯奥布莱恩就是其中之一。 他的女儿开了 12 个小时的车,从小石城到圣达菲,只为陪他度过安静的一天。 “我们在一起玩得很开心,”她说。 “我们讨论了会发生什么。”
她在那里,因为临终关怀团队给他服用药物让他感到舒服,并取消了 PHC。 “非常安静,”她说。 “我告诉他我爱他。我知道他能听到我的声音。我一直陪着他,直到他咽下最后一口气。”
“创作者。屡获殊荣的问题解决者。音乐布道者。无法治愈的内向。”
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