“我已经在没有脉搏的情况下生活了一年……靠电池供电” 马萨诸塞州 30 岁的妇女患有罕见的遗传疾病，通过机械移植维持生命，并焦急地等待捐赠者为她提供一颗新心脏

• 索菲亚·哈特 (Sophia Hart) 和她的双胞胎妹妹都患有不可逆的扩张型心肌病
• 她生活中使用一种名为 LVAD 的装置​​来维持她的生命，直到她接受心脏移植手术
• 阅读更多：医生发现了一种新型心脏病，称为 CKM

马萨诸塞州一名患有罕见遗传性心脏病的妇女没有脉搏，她说她“靠电池运转”。

30 岁的索菲亚·哈特 (Sophia Hart) 患有不可逆的扩张型心肌病，这种疾病会在一个心室功能不佳时影响心肌，从而导致 心脏衰竭。

哈特女士在等待心脏移植期间使用救生医疗设备来保持心脏跳动。

多达五分之一的美国成年人患有心肌病——这是与心肌相关的疾病的更通用术语，但不可逆的扩张型心肌病要罕见得多。

哈特女士于 2022 年夏天在马场工作时发现自己患有这种疾病。

我告诉 人民：“我开始感到极度疼痛和极度疲劳。 这就像一种你无法真正描述的疲劳。 我心里不累，但身体却很累。

她的双胞胎妹妹奥利维亚（Olivia）出生时就带有同样罕见的基因突变，但直到哈特夫人生病之前，没有人意识到她也患有这种基因突变。

哈特女士的疲劳最初让她相信自己患有莱姆病，因为她在外面工作，很容易被蜱虫叮咬。 她在门诊进行了莱姆病测试。

当时在医院工作的奥利维亚把这个消息告诉了她的妹妹。

“我姐姐说，‘你没有患莱姆病——我们真的希望你有。’”

Olivia 七年前患有心力衰竭，不得不接受 LVAD 来应对，直到 2016 年接受了心脏移植手术。

左心室辅助装置 (LVAD) 通过机械泵送心脏左侧来帮助维持身体周围的血液流动。

Hart 女士在 22 岁时接受了与她姐姐相同的治疗方案：她一直带着 LVAD 生活，直到可以进行移植为止。

当哈特在波士顿的家中时，她会插入墙壁插座为设备供电。

“这根绳子很长，”她告诉《人物》杂志，“我已经掌握了住在可以用这根绳子走动的地方。”

当她外出时，LVAD 可以由两块电池供电，哈特女士总是确保携带备用电池。

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