这就是没有人告诉你患有一种看不见的疾病

这是我和丈夫第一次带我们的三个儿子坐飞机。 一切顺利，着陆后我们感受到了下飞机的期待。 然而，当我进入车道下车时，我意识到我不能走路。

事实是，我永远不知道我的身体什么时候会决定不合作。 有时，我能够很好地行走，或者有一些轻微的僵硬。 其他时候，我觉得我的整个身体都像铁皮人一样被锁住了。 我的大脑尖叫着“继续前进”，但我的身体无法服从。

我是数百万患有慢性病的人中的一员。 就我而言，它是类风湿性关节炎。 类风湿性关节炎是一种自身免疫性和炎症性疾病，会影响身体的关节并导致疼痛、僵硬、肿胀和畸形。 它还会影响眼睛、心脏和/或肺部。 用于治疗类风湿性关节炎的药物是免疫抑制剂，它带有长长的、可怕的警告和潜在副作用清单。

我们这些患有隐形疾病和/或残疾的人经常会被误解，甚至被评判。 我数不清有多少次人们告诉我，我“太年轻”得了关节炎。 大多数人认为我患有骨关节炎，这种病更为常见，是由于软骨的磨损和撕裂引起的，软骨会随着时间的推移磨损骨头的末端。 类风湿性关节炎引起的残疾并不总是对其他人可见，这无济于事。 在我加入的支持小组中，经常听到类风湿性关节炎患者在残疾人停车场停车或使用机动购物车时被询问的故事。

在我被诊断之前，徒步旅行是我最喜欢的爱好之一。 有时候我仍然可以出去散步，只要不是太剧烈，而且我会带上拐杖。 也有一些日子我无法远足。 通常我不知道那一天会是怎样的，直到那一天到来。

在我和家人的最后一次徒步旅行中，我很激动，因为我意识到过去对我来说并不困难的徒步旅行现在已经超出了我的能力范围。 很难调和我的思想和灵魂仍然渴望体验我的身体不能。

患有慢性病的人可以在最后一刻取消计划，或要求加入计划。 这会让我们显得不可靠或脆弱。 但我们永远不知道这会是美好的一天、艰难的一天，还是我们几乎无法起床的一天。 慢性病界有一句流行语很好地说明了这一点：“Just because I could yesterday, doesn’t mean I can go today. But Just because I can’t today, doesn’t mean I can’t go明天。”

生活在这种不确定性中会导致慢性病患者变得焦虑和/或抑郁。 事实上，传播 生活中的抑郁症 类风湿性关节炎比一般人群高两到三倍. 其他慢性病的数字相似。 根据克利夫兰诊所估计有三分之一被诊断患有严重的、改变生活的慢性病或疾病的人会出现抑郁症状。

当你被诊断出患有慢性疾病时，你不得不为失去你曾经拥有的身体而悲伤。 您可能会经历悲伤的各个阶段，例如否认、愤怒、讨价还价、沮丧，最后是接受。 我哀悼一个可靠的身体。 身体有能量。 一个我可以指望感觉良好而不是生病的身体。

当我被诊断出来时，我知道我会患有慢性关节痛，但类风湿性关节炎是一种全身性疾病，导致的问题比我想象的要多。 我得过带状疱疹、脱发、肋软骨炎（连接肋骨和胸骨的软骨发炎）、头骨底部发炎引起的头痛、慢性感染，以及最近的哮喘发作。 与一些类风湿性关节炎的并发症相比，这些问题是轻微的。 患有类风湿性关节炎的人约 患心脏病的风险加倍和 和患肺病的风险 类风湿性关节炎患者高出八倍 来自一般人群。

生活在这个“健康”的时代对于我们这些与慢性病作斗争的人来说也是一个挑战。 这种文化非常强调个人责任感，当被用来羞辱或责怪某人的慢性病时，这种责任感会让人感到有毒。 你想提高多少？ 这是通常用于销售饮食、营养补充剂、培训等的信息。 我接受类风湿性关节炎的所有治疗方式，包括整体疗法，但我发现当我寻求一个悲伤的接受阶段时，我感到最平静。 当我接受自己患有慢性疾病并尽力从中受益时，而不是寻找“治愈”或“治愈”绝症的方法。

在一种称为辩证行为疗法的流行心理疗法中，有一种忍受痛苦的技巧，称为彻底接受。 这是一种在精神上和情感上不加判断地接受信息的行为。 它旨在帮助防止疼痛变成痛苦。 当我处于剧烈的身体疼痛中时，可能很难应用此技能。 当我情绪激动，全身都在痛苦中时，我离彻底接受的境界还很远。 我只是想每时每刻都活下去。

然而，我正在学着从根本上接受这样一个事实，即我不会知道我的身体哪一天会变成什么样子。 对我来说，这也意味着不要展望太远的未来，尽可能活在当下。 大多数时候感到不适会让你立即意识到生命的脆弱。 它还会让您以其他人可能认为理所当然的方式欣赏那些美好的时光。

生活中没有什么是可以保证的。 真正重要的是我们如何对待彼此。 那天在飞机上，我好不容易能走完过道后，到了跑道，挪到一边让人通过。 然后我感觉到一只手放在我的肩膀上，然后听到一个女人用温柔的声音问我是否还好。 表现出担忧而不是不耐烦。

这种简单的日常互动提醒我，有时我可以指望人们，甚至是陌生人，了解我的“隐形”残疾。

所有人类，不仅仅是那些患有慢性疾病的人，都面临着并不总是浮出水面的经历、痛苦和挣扎。 我们永远不能 你只要看看某人就知道他们可能正在处理什么。 吨我很难接受慢性病带来的不确定性，但学会忍受它让我对他人更有同情心，对自己也更有耐心。

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